冬夜街头 有位“割肝救子”的父亲在寒风中献唱

　原标题：[紫牛头条]冬夜街头，有位“割肝救子”的父亲在寒风中献唱

　　近日，电影《送你一朵小红花》热映，电影中，癌症患者韦一航的父亲，为了给儿子攒治疗费用，白天上班，下班之后开专车赚钱感动了很多观众。而在济南街头，也有一位这样的父亲，他白天送外卖，晚上街头摆摊唱歌，只因他的儿子患了一种罕见的遗传疾病，这种病没有办法治愈，持续接受治疗需要巨额的费用。为了给孩子治病，这位父亲还将自己肝脏的20%移植给了儿子。

　　工作之余，他走上街头唱歌，把对孩子的爱与思念都融入到悠扬动听的歌声里，因为天寒地冻，父亲的歌声时而颤抖，但是伟大的父爱，却温暖了冬日的寒夜。扬子晚报紫牛新闻记者联系到了这位父亲，他告诉记者，生活虽然不易，但只要坚持下去，就会多一份希望。

　　白天送外卖晚上唱歌

　　“多一份收入就多一份希望”

　　这位父亲名叫尹序乐，山东省聊城人。但如今，在济南的街头经常能看到他的身影，他一个人拖着音响，拿着话筒，在寒风中歌唱。他的歌声悠扬绵长，却也因为天寒地冻，时不时有些颤抖。

　　零下七八摄氏度的济南夜晚十分寒冷，一说话呼出的白气清晰可见。即便在济南平常十分热闹的“金街”泉城路，也不见太多的行人。此时，尹序乐独自在街头唱歌的身影就格外引人注目 。

尹序乐在街头唱歌

　　他穿着朴素，身旁放着一个行李箱，面前放着一张纸板，上面有他与儿子的照片，还有他“割肝救子”为儿筹款治病的感人故事。

　　“我的儿子品品，出生6天就被确诊患了一种罕见的遗传病，叫丙酸血症。”这是一种先天性有机酸代谢障碍，时常会出现呕吐和呼吸困难等症状，甚至还会高烧不断，反复酸中毒发作。而且这是一种无法治愈的疾病，治疗之路没有尽头。

　　孩子一旦出现异常，尹序乐就要立刻把他送往医院。因为需要频繁地请假带孩子看病，尹序乐考虑再三，辞去了在老家聊城的工作，只身前往济南送外卖，而孩子跟着妈妈还有爷爷奶奶继续在聊城生活。尹序乐认为济南是大城市，人多单子也多，收入会高些。

　　“我本来是在我们本地最大的一家企业做销售的后勤，现在是在济南那边送外卖。”尹序乐说，考虑到孩子目前的情况，他估计这几年可能都属于一个随时待命的状态，“一旦有啥事情我必须赶回聊城，要住院的话，我也能够在医院照顾孩子。”他也不时接一些晚上十一二点的外卖单，因为这种夜间单配送费高些。

尹序乐白天送外卖赚钱

　　送外卖之余，尹序乐就在济南街头唱歌，主要是在繁华的广场和商业街。“多一份收入，也是给家人多一份希望吧。”尹序乐笑着向记者表示，“反正我这人本身也喜欢唱歌”，他说希望通过这种方式，能够增加一些收入，同时也希望能够引起更多的社会关注，让大家关注到像儿子品品这样正遭受罕见病折磨的孩子。

　　儿子遭遇罕见遗传病

　　父亲唯有“割肝”救子

　　丙酸血症极为罕见，据报道，在我国，上海新华医院曾筛查了76万例新生儿，患病率为1/200000。患有此病的人，因基因突变导致体内缺少一种酶，会让身体代谢机能出现问题。“聊城的医生告诉我们，这种病非常罕见，而且因为当时没有检测条件，他们开始只是怀疑，然后就连夜采了样本送到了北京。”尹序乐介绍说，在第一次看病的医院里，只有曾在北京儿童医院进修的医生才听说过这种病，他们从来没有遇到过实际的病例。

躺在病床上接受治疗的品品

　　“当时我都不敢相信”，尹序乐说，因为这是他和妻子的第二个孩子，他们的大女儿很健康，已经快6岁了。他和妻子完全没有想到自己的儿子会有这种基因缺陷。他表示，自己和妻子也做过新生儿筛查项目，但当时丙酸血症不包含在筛查项目中，需要另外付费检查，想要做的话也得去济南、郑州或是北京这样的大城市。

　　品品自2018年出生就一直遭受病痛折磨，反复高烧、酸中毒。现在不到三岁的品品已经经历了6次代谢性酸中毒，还出现了严重的癫痫和脑萎缩，孩子整体的智力发育水平受到了很大的影响。“品品1岁9个月的时候，智力测试只相当于一个月孩子的水平。”尹序乐说。因为总是酸中毒，不能摄入过多的天然蛋白，所以儿子依赖一种特殊配方奶粉，一罐要六百多元，而且购买渠道有限，总是很难买到。

品品只能吃特殊配方奶粉

　　在医生的诊断建议下，2020年1月11日，尹序乐和儿子在浙江大学附属第二医院接受了肝移植手术，尹序乐将自己20%的肝脏移植给了儿子。手术经历了12个小时，过程十分痛苦，但尹序乐说：“为了儿子，都值得！”

尹序乐躺在病床上

　　手术后品品的状态好了很多，现在可以坐立，脑积水已经没有了，智力发育水平也在改善。但是孩子的代谢状况，尹序乐仍然充满担忧： “手术只是起到改善作用，没办法根本解决这个问题。”目前平均间隔一个月，他就要带着儿子去医院复查，不断检测品品的各项指标水平，一旦有异常，他就需要及时入院医治。

　　儿子的情况有所改善，尹序乐自己的身体状况却不如从前了。“在去年手术结束后的半年时间里身体受到很大影响，不过目前已经好了很多。”尹序乐说在手术前，他每天跑外卖可以持续12到15个小时，而现在工作个四五个小时就感到很疲惫，“那种累不知道怎么形容，就是身心俱疲吧。不太好的时候可能就稍微休息一下，晚上有时候也去唱歌，有时候也干点其他兼职。”

　　接受了很多社会帮助

　　但未来仍是未知数

　　“没有社会各方面的帮助，我们也无法坚持到现在。”尹序乐告诉紫牛新闻记者，目前治疗费用已超过60万，在四处看病的两年多的时间里，他们收到了很多人的帮助。进行肝脏移植手术的医院为他们减免了手术与住院费用；山东当地媒体的关注报道也为他们带来了极大的帮助，当地医保局、一些基金会也联系了他们；他们还申请了国家出生缺陷项目救助。两年多来，正是社会各方的关注和支持，让他们坚持了下来。

　　“后续孩子的日常治疗也需要很多花费，所以我必须努力挣钱，争取更多的社会支持。”目前品品各项药物和治疗花费一个月要一万多，尹序乐表示，“总的来说，目前孩子的状况好了很多。所以要趁年轻继续努力才行，不能停下来。”他想通过自己的努力劳动来为孩子做更多的事情。

　　“我现在在人多的地方唱唱歌，也是想让大家能多关注这些患有罕见病的儿童群体。”在四处问诊的过程中，尹序乐也认识了很多患有罕见遗传病孩子的父母，他们有一个微信群，经常互相交流治疗效果，共同寻找更好的治疗途径。尹序乐说，其实有他们这样遭遇的家庭很多，因为这些病无法根治，有很多原本家底还可以的家庭都因此背负上很大的负担，“很多的家庭都因此变得千疮百孔。”

　　对于现状，尹序乐说：“其实每个人都不容易。我觉得可能你没办法去选择什么样的生活，只能选择自己的生活态度。”正如他在最新的一条朋友圈动态里所说：“苦难人生，我们也要向光而行！”

　　紫牛新闻见习记者|笪越